Donald, Jim, Brian, Joseph, Matthew, and Peter

Six of the Galvin boys took ill at a time when so little was understood about schizophrenia—and so many different theories were colliding with one another—that the search for an explanation overshadowed everything about their lives. They lived through the eras of institutionalization and shock therapy, the debates between psychotherapy versus medication, the needle-in-a-haystack search for genetic markers for the disease, and the profound disagreements about the cause and origin of the illness itself. There was nothing generic about how they each experienced the illness: Donald, Jim, Brian, Joseph, Matthew, and Peter each suffered differently, requiring differing treatments and a panoply of shifting diagnoses, and prompting conflicting theories about the nature of schizophrenia. Some of those theories could be especially cruel to the parents, who often took the blame, as if they’d caused the disease by something they did or did not do. The entire family’s struggle doubles as a thinly veiled history of the science of schizophrenia—a history that for decades took the form of a long argument over not just what caused the illness, but what it actually is.

(…)

Starting in the 1980s, the Galvin family became the subject of study by researchers on the hunt for a key to understanding schizophrenia. Their genetic material has been analyzed by the University of Colorado Health Sciences Center, the National Institute of Mental Health, and more than one major pharmaceutical company. As with all such test subjects, their participation was always confidential. But now, after nearly four decades of research, the Galvin family’s contribution finally can be seen clearly. Samples of their genetic material have formed the cornerstone of research that has helped unlock our understanding of the disease. By analyzing this family’s DNA and comparing it with genetic samples from the general population, researchers are on the cusp of making significant advances in treatment, prediction, and even prevention of schizophrenia. Until recently, the Galvins were completely unaware of how they might be helping others—oblivious to how their situation had, among some researchers, created such a feeling of promise. But what science has learned from them is only one small portion of their story. That story begins with their parents, Mimi and Don, and a life together that took flight with limitless hope and confidence, only to curdle and collapse in tragedy, confusion, and despair.

(…)

What would progress look like for schizophrenia? If the Galvin boys had been born a half century later or more—growing up today, let’s say, and not in the 1950s or 1960s—would their treatment be any different now? In some respects, little has changed. The market for new schizophrenia drugs remains sluggish. Antipsychotic drugs require expensive and risky testing, even in the early trials, where rats are no substitute for humans. And the same nature-nurture squabbles over the source of the illness have continued, if at a more granular level. Where the conversation once was about Freud, now it’s about epigenetics—latent genes, activated by environmental triggers. Researchers now argue about what might be playing the part of a trigger—something ingested, like marijuana, or infectious, like bacteria? Researchers have come up with a variety of other suspects—head injuries, autoimmune diseases, brain-inflammation disorders, parasitic microbes—all of which have their adherents and detractors. Everyone still picks their horse on the merry-go-round, and very few are willing to stop taking the ride.

Robert Kolker, Hidden Valley Road: Inside the Mind of an American Family, 2020.

Pilch: M.

image

26 lip­ca 2012

M. z lek­kością prze­bi­jała Nie­tz­sche­go i Do­sto­jew­skie­go. Nie dzi­wi mnie to, ale uświa­da­miam to so­bie późno. Nie: „za późno”, bo ani ruj­nujące wielką miłość „ka­ta­stro­fal­ne spóźnie­nie”, ani oca­lające „przy­by­cie na czas” nie wcho­dzi w tym wy­pad­ku w grę. „Wiel­ka miłość” też nie wcho­dzi w grę – gdy­by nie obrzy­dze­nie do te­go ro­dza­ju ter­mi­no­lo­gii, po­wie­działbym oczy­wiście: „tok­sycz­ny związek”; ni­czym fe­ral­ne zaklęcie, wy­zwo­liłoby to de­mo­ny płycizn, tan­det i ba­nałów; jak­bym już te­go mar­twe­go wy­rażenia użył, być może (w po­czu­ciu jałowi­zny zu­pełnej) brnąłbym w ja­kieś dal­sze spe­ku­la­cje, w ja­kieś żałosne efek­ty, że ni­by każdy tok­sycz­ny związek ma się za wielką miłość i każda wiel­ka miłość prędzej czy później ob­ra­ca się w tok­sycz­ny związek, itp., itd. Z jed­nej stro­ny, mógłbym się na śmierć te­go ty­pu for­mułami za­ki­wać, nic by one nie mówiły, nic by z nich nie wy­ni­kało, z dru­giej – te­go ro­dza­ju na­pu­szo­na ogólni­ko­wość pa­su­je tu jak ulał.
Mało było w tej hi­sto­rii po­tocz­nych ka­te­go­rii, mało – po­wie­działbym – re­ali­zmu, co nie zna­czy, że były wi­zje i po­ezje. Była cho­ro­ba psy­chicz­na kie­dyś mrocz­na, bo mrocz­na, ale nie­mal świętość, dziś, sam nie wiem? – po­spo­li­tość? ba­nał? – świętość ra­czej nie. Było ciężkie świ­ro­wa­nie i było prze­biegłe (prze­bie­gle wa­riac­kie, a więc w je­go ab­so­lut­nie cho­rej lo­gi­ce całko­wi­cie i w każdym ogni­wie nie­pod­ważal­ne) uda­wa­nie zdro­wia.
„Nie­tz­sche i Do­sto­jew­ski – po­wia­da Szes­tow w Apo­te­ozie nie­za­ko­rze­nie­nia – wy­dają się ty­po­wy­mi «od­wrot­ny­mi sy­mu­lan­ta­mi», jeśli można się tak wy­ra­zić. Uda­wa­li, że są psy­chicz­nie zdro­wi, mi­mo że by­li psy­chicz­nie cho­rzy. Do­brze wie­dzie­li, że są cho­rzy, ale ujaw­nia­li cho­robę tyl­ko w ta­kim za­kre­sie, w ja­kim dzi­wac­two ucho­dzi jesz­cze za ory­gi­nal­ność. Z wrażli­wością cha­rak­te­ry­styczną dla wszyst­kich, którzy znaj­dują się w ciągłym nie­bez­pie­czeństwie, ni­g­dy nie prze­kra­cza­li pew­nej gra­ni­cy. Nóż gi­lo­ty­ny opi­nii pu­blicz­nej za­wsze wi­siał nad ni­mi: wy­star­czyłoby tyl­ko niezręcznym ru­chem po­ciągnąć za sznu­rek i eg­ze­ku­cja do­ko­nałaby się sa­mo­czyn­nie. Ale po­tra­fi­li po­wstrzy­mać się przed zbędnym ru­chem”.
Po­wie­dzieć, że M. była „od­wrotną sy­mu­lantką”, to nic nie po­wie­dzieć, uda­wała psy­chicz­nie zdrową i było to uda­wa­nie tym wia­ry­god­niej­sze, że nie ukry­wała cho­ro­by psy­chicz­nej, z której nie tak daw­no, ale rze­ko­mo całko­wi­cie wy­zdro­wiała. Opo­wia­dała o swym sza­leństwie tak swo­bod­nie, tak po­god­nie i tak prze­ko­nująco, że nie było wątpli­wości: przeszła przez to i wyszła z te­go. Nie po­zor­nie, nie rze­ko­mo, ale w sen­sie ścisłym. Nie­po­dob­na było jej nie wie­rzyć. Wte­dy gdy trze­ba, była pełna dy­stan­su, wte­dy gdy trze­ba, nie taiła dra­stycz­nych szczegółów, wte­dy gdy trze­ba, była bli­ska płaczu. Miała cha­ryzmę Freu­da, Jun­ga, From­ma ra­zem wziętych; była wzor­cem równo­wa­gi – czułem się przy niej roz­dy­go­ta­nym hi­ste­ry­kiem, młod­sza o przeszło trzy­dzieści lat – czułem się przy niej smar­ka­tym dup­kiem.
Weźmy sy­tu­ację ele­men­tarną: wy­obraźcie so­bie, że ma­cie w ro­dzi­nie wa­ria­ta, wa­riat jest nie­groźny, ale cho­ro­ba postępu­je, wa­riat sta­je się co­raz przy­krzej­szy, groźniej­szy, nie­bez­piecz­niej­szy, w końcu następu­je wy­buch, wa­riat ata­ku­je, de­mo­lu­je dom, ko­goś ra­ni, może na­wet za­bi­ja, sam próbu­je się za­bić, pra­wie mu się uda­je, po­go­to­wie przy­jeżdża w ostat­niej chwi­li. Wa­riat zo­sta­je za­mknięty w do­mu wa­riatów, in­ten­syw­ne le­cze­nie trwa naj­mniej parę ty­go­dni, nie­ste­ty, na­wet jak trwa parę mie­sięcy, jest to bez zna­cze­nia, wszyst­ko, co do­bre, kończy się błyska­wicz­nie. Ogłuszo­ny psy­cho­tro­pa­mi, le­d­wo łażący, milczący, toczący wkoło błędnym spoj­rze­niem, rze­ko­mo wy­le­czo­ny wa­riat wra­ca do do­mu.
Pod zna­kiem cze­go płynie te­raz wa­sze życie? Oczy­wiście pod zna­kiem lęku przed na­wro­tem szału wa­ria­ta; każde słowo, zwłasz­cza każde je­go dziw­ne słowo, a pra­wie wszyst­kie je­go słowa są te­raz dziw­ne, każdy je­go nie­ty­po­wy gest, każdy je­go nie­ostrożny ruch zdają się za­po­wia­dać nawrót; pierw­szy po­byt w do­mu wa­riatów jest za­po­wie­dzią po­bytów następnych, ko­lej­ne ata­ki, de­mol­ki, mniej lub bar­dziej uda­ne sa­mobóje to tyl­ko kwe­stia cza­su.
M. dała radę odwrócić wszyst­ko. Gdy po ośmio­ty­go­dnio­wym po­by­cie w wia­do­mej kli­ni­ce wróciła do do­mu, na­tych­miast wszy­scy uwie­rzy­li: atak był na wskroś jed­no­ra­zo­wy, w za­sa­dzie nie był to atak, tyl­ko zbieg nie­for­tun­nych oko­licz­ności, w każdym ra­zie żad­nych, ale to żad­nych na­wrotów nie będzie, jest całko­wi­cie, ale to całko­wi­cie wy­le­czo­na. Pra­wie uda­na – po­go­to­wie przy­je­chało dosłownie w ostat­niej chwi­li – próba wy­krwa­wie­nia się drogą roz­ha­ra­ta­nia szkłem wszel­kich możli­wych żył jęła, z go­dzi­ny na go­dzinę, z dnia na dzień, sta­wać się gwa­rancją ab­so­lut­nej nor­mal­ności. Roz­ma­ite rze­czy mogą się jesz­cze w życiu zda­rzyć, ale sa­mobójstwo? Śmie­chu war­te! Co jak co, ale nie to! Tam­to? Tam­to było tak dziw­ne, że w za­sa­dzie nie można go li­czyć… Pi­wo! Tra­wa! Pro­chy! Bu­tel­ka się roz­biła, szkło zbie­rałam, ska­le­czyłam się, to praw­da – głębo­ko, ale ja­kie sa­mobójstwo! Jak­bym chciała, na­wet po al­ko­ho­lu bym tra­fiła! Z udo­wej tętni­cy ju­cha do mied­ni­cy! Przez dziurę w udzie du­sza nie pójdzie! Ze szpi­ta­la po­win­ni mnie następne­go dnia ra­no wy­pi­sać! Nic mi nie było! Ale jak to mówią: ty­le w kim mądrości, ile cier­pli­wości. Wy­trzy­małam, po­sie­działam i nie żałuję. Nie­jed­no wi­działam.
Jak słowo daję: za­zdrości­liśmy jej nor­mal­ności. Było ja­sne, że jest nie tyl­ko naj­nor­mal­niej­sza z nas, ale i naj­nor­mal­niej­sza pod słońcem! Ja­ki nawrót? Kto jak kto, ale M. nie zwa­riu­je ni­g­dy. Jest to ab­so­lut­nie ja­sne. I było to ab­so­lut­nie ja­sne. Póki nie nastąpił nawrót, póki doszczętnie nie zwa­rio­wała i póki na schi­zo­fre­nię – z głodu, całko­wi­cie ode­rwa­na od świa­ta, upa­pra­na własny­mi od­cho­da­mi – nie zmarła. No cóż, i Nie­tz­sche, i Do­sto­jew­ski mie­li ciężką śmierć. Ale nie aż tak ciężką. I pod tym względem była lep­sza. Jej cier­pie­nie? Na ra­zie nie je­stem w sta­nie po­ru­szyć te­go kon­tro­wer­syj­ne­go te­ma­tu.

Jerzy Pilch, Drugi dziennik. 21 czerwca 2012 – 20 czerwca 2013, Wydawnictwo Literackie, Kraków 2013.